انجمن آلزایمر ایران درصدد است تا با نهایی شدن سند ملی دمانس، گامی بزرگ در مسیر حفظ حقوق و رشد کیفی زندگی افراد مبتلا به بیماری آلزایمر ایجاد کند، اتفاقی که به نظر می رسد همچنان در پیچ و خم های اداری گیر افتاده است.
به گزارش خبرنگار عصر تشکل، نشست خبری «انجمن آلزایمر ایران» صبح امروز در ساختمان این انجمن برگزار شد. در این برنامه مدیران انجمن آلزایمر ایران ضمن تشریح گزارش جهانی بیماری آلزایمر در سال ۲۰۱۸ به آخرین دستاوردها و نکات اساسی در فرایند پیشگیری از ابتلا به این بیماری اشاره کردند.
هر ۳ ثانیه یک نفر در جهان به دمانس مبتلا می شود
معصومه صالحی، مدیرعامل انجمن آلزایمر ایران در ابتدای این نشست با اشاره به آماری از میزان ابتلا به این بیماری در جهان گفت: انجمن جهانی آلزایمر ۲۱ سپتامبر گزارش جهانی بیماری آلزایمر را منتشر کرد که در این گزارش ذکر شده بود در هر سه ثانیه یک نفر در جهان به دمانس مبتلا میشود. هزینه دمانس در سال ۲۰۱۸ در جهان بالغ بر یک تریلیون دلار است و همچنین دمانس هفتمین علت مرگ در جهان است. حدود ۵۰ میلیون نفر در جهان به بیماری آلزایمر مبتلا هستند که پیشبینی میشود تا سال ۲۰۵۰ این عدد به ۱۵۲ میلیون برسد.
وی در خصوص انجمن آلزایمر ایران و فعالیت هایش در سال های اخیر نیز گفت: انجمن آلزایمر ایران در سال ۱۳۸۰ تاسیس شد و در سال ۱۳۸۵ به عضویت دائمی انجمن جهانی آلزایمر درآمد. همچنین این انجمن در بسیاری از کنفرانسهای علمی شرکت کرده و تمام مقالات این انجمن پذیرفته شده است. مقاله کودکان این انجمن رتبه اول را کسب کرده است که همین مقاله موجب شد اتاق فکری برای آموزش کودکان به وجود آید که هر ساله در کنفرانسها یک سالن اختصاصی برای آموزش کودکان تشکیل میشود. کشورهایی مانند استرالیا، کره جنوبی و انگلیس با کسب اجازه، از این طرح انجمن استفاده کردند و هدف ما نیز این است که در آینده با همکاری وزارت بهداشت این طرح را انجام دهیم.
صالحی با اشاره به تفاهم نامه امضا شده میان این انجمن و نهادهای دانشگاهی گفت: تفاهمنامههایی را با دانشگاه علوم پزشکی ایران، بهزیستی، دانشگاه علوم پزشکی تهران و دیگر دانشگاهها امضا کردیم که بر اساس این تفاهمنامه ۲۹ مهرماه یک همایش علمی- اجتماعی در سالن رازی دانشگاه علوم پزشکی ایران به منظور آموزش به بیماران آلزایمری یا افراد سالمند مستعد بیماری و مراقبتکنندههای بیماران به صورت رایگان برگزار میشود.
مدیر عامل انجمن آلزایمر تاکید کرد: مراقبت از بیماران مبتلا به آلزایمر بسیار کار سنگین و طاقتفرسایی است. این بیماران به جای ۲۴ ساعت مراقبت، یک مراقبت ۳۶ ساعته نیاز دارند. زنان در دنیا حدود ۵۸ میلیارد ساعت هر سال از بیماران مبتلا به دمانس مراقبت میکنند. ۷۱ درصد ساعتهای مراقبت غیر رسمی را زنان متحمل میشوند که این برابر است با ۴۰ میلیون کار تمام وقت یک کارگر.
آموزش مراقبین در دستور کار انجمن آلزایمر
وی افزود: در همین راستا در انجمن برنامهای به نام آموزش مراقبین را داریم که این آموزش طی ۱۰ جلسه دوساعته برگزار میشود. البته در وزارت بهداشت، سازمان فنی و حرفهای، برنامههایی را در دست داریم که از اول آبان ماه امسال کلید میخورد. طبق این برنامهها مراقبان نیمه حرفهای را طی ۴۰ تا ۲۰۰ ساعت آموزش میدهیم و به آنها گواهینامههایی اعطا میکنیم. این اقدام برای این انجام میشود که ما در آینده با کمبود مراقبتکننده مواجه هستیم. از عواملی که باعث بروز این مشکل میشود، میتوان به ازدواج دیرهنگام، موالید کم و رشد سالمندی اشاره کرد. ایران سومین کشور در جهان است که رشد سالمندی را دارد.
شأن و ارزش فرد مبتلا را حفظ کنیم
رئیس انجمن آلزایمر ایران با تاکید بر اینکه از به کار بردن کلماتی مانند زوال عقل، نقصان عقل، خرفت شدن صرفنظر کنیم، گفت: به یاد داشته باشیم بیماران آلزایمری دچار اختلال مغزی هستند و احساس و قلب آنها زنده است. آنها کلمات را درک میکنند و اگر چنین کلماتی استفاده کنیم، شأن و حرمتشان زیر سوال میرود. میتوان کملات تاثیرگذار مثل دمانس، اختلال شناخت یا آلزایمر را برای این بیماران به کار بریم. طبق توصیه انجمن جهانی کلمات به کار برده برای بیماران آلزایمری باید دقیق و محترمانه و حمایتکننده باشد و شأن و ارزش فرد مبتلا را نشان دهد. برای او نباید ایجاد شرمسازی کند. ما باید فرد مبتلا به آلزایمر را با توانمندیهایش ببینیم نه ناتوانیهایش.
وی خاطرنشان کرد: خانواده بیماران مبتلا به آلزایمر نیاز به حمایت مالی و روحی دارند و از آنجایی که بیماری آلزایمر پیشرونده و تحلیلبرنده است و مراقبت بیمار مبتلا به آن، خانواده را خسته میکند. دولت در زمینههای مراقبت از این بیماران و همچنین هزینه داروهای آنها باید مساعدت لازم را به ویژه در شرایط اقتصادی کنونی داشته باشد.
سند ملی دمانس در انتظار تایید وزارت بهداشت
صالحی در پاسخ به سوال خبرنگار «عصر تشکل» در خصوص مشکلات تشکل های فعال در حوزه پیشگیری از بیماری آلزایمر و کمک های صوت گرفته در این حوزه از سوی دولت نیز گفت: «ما از نهادهای دولتی می خواهیم که در موضوعات بالادستی و قانونگذاری به این بیماران و خانواده های شان کمک کنند. به طور مثال وزارت بهداشت می تواند با ورود و تایید «سند ملی دمانس» که توسط ما تهیه شد می تواند نقش اساسی در این میان داشته باشد. دیگر اینکه موضوع خرید خدمت است که می تواند توسط دولت از سازمان های مردم نهاد انجام شود و کارها به تشکل ها سپرده شوند. باید توجه داشته باشید که فعالیت تشکل ها و انجمن های شبیه به ما با کمک های مردمی و فعالیت های خودمان به پیش می رود و ما هیچ کمک مالی از دولت دریافت نکرده ایم. فقط سازمان بهزیستی در بخش یارانه به بیماران و مددجویان ما کمک های محدودی داشته و مابقی هزینه ها از کار داوطلبانه و کمک های همیاران جلو می رود.»
دختران مراقبین اصلی بیماران آلزایمری هستند
در ادامه این نشست دکتر حاجتی رئیس هیات مدیره انجمن آلزایمر با اشاره به ماه جهانی این بیماری گفت: ۱۵ شهریور تا ۱۵ مهرماه هر سال، ماه جهانی آلزایمر نامگذاری شده است. طبق تحقیقی که انجمن جهانی آلزایمر در سال ۲۰۱۴ منتشر کرده، از ۶۰۳۷ نفر بالای ۱۸ سال، نظرسنجی درباره بیماری آلزایمر انجام شد که حدود ۶۰ درصد این افراد زمانی که از آنها پرسیده شد آلزایمر چیست، فکر میکردند بخشی از پیری است. در صورتی که آلزایمر یک بیماری است؛ یک بیماری بسیار اذیت کننده و آزاردهنده. ۴۰ درصد این افراد فکر میکردند که این بیماری کشنده نیست. در صورتی که به دلایل غیرمستقیم این بیماری منجر به مرگ میشود. ۳۷ درصد از این افراد فکر میکردند برای ابتلا به آلزایمر باید حتما سابقه خانوادگی وجود داشته باشد. بیشترین ترس مردم دنیا از بیماری سرطان و بعد آلزایمر است. ۷۱ درصد از این افراد فکر میکردند دولتها مسئول پیشگیری از این بیماری هستند.
وی در ادامه با بیان اینکه بیشترین مراقبتکننده از افراد مبتلا به آلزایمر فرزند دختر آنها است، گفت: باید بار مراقبت بین تمام فرزندان خانواده تقسیم شود. ما با کمبود مراقبین مواجه هستیم. بر همین اساس طی نشستی که سال گذشته هیات مدیره انجمن با معاونت اجتماعی وزارت بهداشت به ریاست آقای ایازی داشت، به این تخمین رسیدیم که حدود ۵۰۰۰ نفر مراقب سلامت نیاز داریم که افراد علاقهمند میتوانند با حداقل مدرک دیپلم با عدم سوء سابقه در کلاسهای انجمن آلزایمر شرکت کنند. برای شرکت از اول آبان ماه میتوانند در سایت انجمن ثبت نام کنند. این افراد با شرکت های پرستاری که در کشور ثبت شده و تاییدیه وزارت بهداشت دارند، میتوانند شروع به فعالیت کنند.
رئیس هیات مدیره انجمن آلزایمر درباره مشکلات روانی رفتاری مبتلایان به آلزایمر نیز گفت: یکی از نشانههای مبتلایان اختلالات روانی و رفتاری است. این اختلالات میتواند با بیقراری، توهم، هذیان، اضطرار، مهارگسیختگی، پرخاشگری و ... ظاهر شود. در وهله اول باید برخورد درست با بیماران را آموزش دهیم. بسیاری از خانوادهها به خاطر اینکه شأن خانوادگیشان با این نوع اختلالات روانی زیر سوال میرود، والدین مبتلا را در خانه نگه داشته و از درمان آنها امتناع میکنند. در صورتی که هدف ما این است که با آموزش درست از این انگ و شرم کم کنیم و بیماران را مورد درمان درست قرار دهیم.