جشنواره خیریه «غذای سرد با طعم مهربانی» با هدف حمایت از بیماران مبتلا به ای‌بی و افزایش آگاهی عمومی نسبت به بیماری پروانه‌ای، با مشارکت خیرین، شهروندان و جمعی از بیماران پروانه‌ای در بوستان آب و آتش تهران برگزار شد.
به گزارش ایرنا از خانه ای‌بی ایران، در جشنواره «غذای سرد با طعم مهربانی» جمعی از خیرین، شهروندان، شرکت‌ها و مجموعه‌های همراه، انواع غذاهای سرد، دسر، خوراکی‌های خانگی و محصولات غذایی را برای عرضه در جشنواره تهیه و اهدا کردند و عواید حاصل از فروش این محصولات به حمایت از بیماران مبتلا به بیماری ای‌بی اختصاص یافت.
این جشنواره علاوه بر جمع‌آوری کمک برای حمایت از بیماران پروانه‌ای، با هدف ایجاد فرصتی برای مشارکت اجتماعی و افزایش شناخت عمومی نسبت به بیماری ای‌بی برگزار شد؛ بیماری نادری که مبتلایان به آن به دلیل آسیب‌پذیری شدید پوست، در طول زندگی با زخم‌ها، تاول‌ها و مشکلات متعدد درمانی و اجتماعی مواجه هستند.
روایت بیماران پروانه‌ای برای شهروندان
یکی از بخش‌های این رویداد به حضور و گفت‌وگوی بیماران پروانه‌ای اختصاص داشت. تعدادی از مبتلایان به ای‌بی در جریان جشنواره از تجربه زندگی با این بیماری و بخشی از مشکلات و نیازهای خود سخن گفتند و شهروندان حاضر در برنامه نیز از نزدیک با شرایط زندگی این بیماران آشنا شدند.
همچنین مسئولان خانه ای‌بی ایران در این برنامه درباره فعالیت‌های این مجموعه، شرایط بیماران و ضرورت افزایش آگاهی جامعه نسبت به بیماری ای‌بی توضیحاتی ارائه کردند.
یکی از محورهای آگاهی‌بخشی در این جشنواره، تأکید بر واگیردار نبودن بیماری ای‌بی و ضرورت اصلاح برخی نگرش‌های نادرست اجتماعی نسبت به بیماران پروانه‌ای بود. خانه ای‌بی معتقد است در کنار تأمین نیازهای درمانی و حمایتی، شناخت صحیح جامعه از این بیماری می‌تواند نقش مهمی در بهبود شرایط اجتماعی بیماران و خانواده‌های آنان داشته باشد.
مشارکت خیرین، شرکت‌های مواد غذایی و شهروندان
بخش قابل توجهی از اقلام عرضه‌شده در جشنواره توسط خیرین و خانواده‌هایی تهیه شده بود که با آماده‌سازی غذا، دسر و خوراکی‌های خانگی در این حرکت مشارکت کردند. تعدادی از شرکت‌ها و مجموعه‌های همراه نیز محصولات خود را برای عرضه و فروش به نفع بیماران پروانه‌ای در اختیار جشنواره قرار دادند.
شهروندان نیز با حضور در محل برگزاری، خرید از غرفه‌ها و همراهی با این رویداد در حمایت از بیماران پروانه‌ای مشارکت کردند.
در کنار غرفه‌های خیریه و برنامه‌های آگاهی‌بخشی، بخش‌های فرهنگی، موسیقی و برنامه‌های سرگرم‌کننده نیز اجرا شد تا این رویداد در فضایی خانوادگی و صمیمانه، زمینه ارتباط مستقیم‌تر مردم با بیماران پروانه‌ای و فعالیت‌های حمایتی خانه ای‌بی را فراهم کند.
همکاری مجموعه‌های شهری برای حمایت از بیماران پروانه‌ای
جشنواره «غذای سرد با طعم مهربانی» با همکاری اداره کل سلامت شهرداری تهران، معاونت فرهنگی اجتماعی شهرداری منطقه 3 تهران، شرکت نوسازی اراضی عباس‌آباد و خانه ای‌بی ایران برگزار شد.
برگزارکنندگان این رویداد، مشارکت نهادهای عمومی، مجموعه‌های خصوصی، خیرین و شهروندان را یکی از ظرفیت‌های مؤثر برای گسترش حمایت اجتماعی از بیماران خاص می‌دانند؛ مشارکتی که علاوه بر تأمین بخشی از نیازهای حمایتی، می‌تواند زمینه آشنایی بیشتر جامعه با مسائل و مطالبات این بیماران را فراهم کند.
در جشنواره «غذای سرد با طعم مهربانی» تلاش شد تا در کنار حمایت مادی از بیماران، فرصتی برای گفت‌وگو، آگاهی‌بخشی و نزدیک‌تر شدن جامعه به بیماران پروانه‌ای ایجاد شود.