اختلال طیف اوتیسم امروز به یکی از جدیترین چالشهای نظام سلامت و رفاه اجتماعی کشور تبدیل شده است؛ اختلالی پیچیده، مادامالعمر و پرهزینه که نهتنها فرد مبتلا، بلکه تمام ارکان خانواده را درگیر میکند.
به گزارش فارس، خانوادههای دارای فرزند اوتیسم، سالهاست میان هزینههای سنگین درمان و توانبخشی، فشارهای روانی فرساینده و خلأهای جدی حمایتی سرگرداناند؛ وضعیتی که با وجود تصویب قوانین و مصوبات متعدد، همچنان بهبود محسوسی نیافته است.
اوتیسم «سختترین و پرهزینهترین اختلال دوران رشد»
سعیده صالحغفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، اوتیسم را «سختترین و پرهزینهترین اختلال دوران رشد» میداند و معتقد است بسیاری از خانوادهها عملاً تمام زندگی خود را وقف فرزندشان میکنند؛ تنها برای رسیدن به ابتداییترین مهارتهای ارتباطی.
به گفته او، فشارهای اقتصادی، اجتماعی و روانی این مسیر، خانوادهها را به مرز فرسودگی میرساند؛ بهگونهای که والدین نهفقط نقش پدر و مادر، بلکه نقش پرستار شبانهروزی را ایفا میکنند.
هزینههای توانبخشی یکی از اصلیترین بحرانهاست. خدماتی مانند گفتاردرمانی، کاردرمانی و رفتاردرمانی باید بهصورت مداوم و بلندمدت انجام شود. در بخش خصوصی، تعرفه هر جلسه توانبخشی به حدود ۵۰۰ هزار تومان رسیده و یک کودک برای حداقل پاسخ درمانی، نیازمند بیش از ۲۵ جلسه در ماه است.
این در حالی است که بسیاری از خانوادهها به دلیل ناکارآمدی پوشش بیمهای، ناچار به فروش داراییهای خود شدهاند و هزاران کودک نیز بهطور کامل از دریافت خدمات توانبخشی بازماندهاند.
در کنار فشار اقتصادی، فقدان زیرساختهای حمایتی برای بزرگسالان اوتیسم نیز به بحرانی خاموش تبدیل شده است. هزاران فرد بزرگسال دارای اوتیسم، بدون متولی مشخص و بدون خدمات تعریفشده، در خانهها نگهداری میشوند؛ در حالی که ظرفیت مراکز نگهداری شبانهروزی بههیچوجه پاسخگوی نیاز موجود نیست.
ضعف آگاهی عمومی، نبود آمار دقیق، کمبود درمانگران تخصصی و ناهماهنگی میان نهادهای مسئول، مجموعهای از مشکلات ساختاری را شکل داده که نتیجه آن، محرومیت گسترده خانوادهها از حقوق اولیه خود است؛ حقوقی که بخشی از آن در قالب مصوبات رسمی نیز به رسمیت شناخته شده، اما در مرحله اجرا متوقف مانده است.
دبیر مطالبهگری انجمن اوتیسم ایران: خانوادهها هزینه تعلل و بیتصمیمی نهادها را میپردازند
محمدعلی میری، مدیر مطالبهگری انجمن اوتیسم ایران، با انتقاد از روند اجرای مصوبه شورایعالی بیمه درباره پوشش خدمات اوتیسم، میگوید: با وجود گذشت حدود سه سال از تصویب این مصوبه، بخش بزرگی از خانوادههای دارای فرزند اوتیسم هنوز امکان استفاده واقعی از خدمات بیمهای را ندارند و این قانون عملاً به بنبست اجرایی رسیده است.
وی توضیح میدهد: در سالهای ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱، بسته خدمتی اوتیسم با پیگیریهای گسترده، تحت پوشش بیمههای پایه و صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج قرار گرفت. بر اساس این مصوبه، ۷۰ درصد هزینه خدمات توانبخشی تا سن ۱۲ سالگی باید توسط بیمهها پرداخت شود؛ تصمیمی که در صورت اجرای صحیح، میتوانست بخش بزرگی از بار مالی خانوادهها را کاهش دهد.
با این حال، به گفته میری، اجرای مصوبه با موانع متعددی مواجه شده است؛ از جمله تأخیر در پیادهسازی سامانهها، نبود سازوکار مشخص برای نشاندار شدن کودکان اوتیسم وعدم اتصال کامل سامانههای بیمهای.
وی تأکید میکند که در عمل، بسیاری از بیمهشدگان تأمین اجتماعی همچنان دسترسی مؤثری به این بسته خدمتی ندارند.
یکی از چالشهای اصلی، بدعهدی بیمهها در پرداخت مطالبات مراکز درمانی است، میری در اینباره میگوید: مراکز کاردرمانی و گفتاردرمانی برای اجرای مصوبه باید با بیمهها قرارداد داشته باشند، اما وقتی پرداختها ماهها به تعویق میافتد، طبیعی است که این مراکز حاضر به عقد یا تمدید قرارداد نباشند. نتیجه این وضعیت، کاهش شدید مراکز طرف قرارداد و محدود شدن دسترسی خانوادههاست.
وی با اشاره به کاهش تعداد مراکز فعال میافزاید: در حالی که بیش از ۶۰ درصد جمعیت کشور تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی هستند، تعداد مراکز دارای قرارداد به کمتر از ۱۰ مرکز در کل کشور رسیده است؛ عددی که بههیچوجه پاسخگوی نیاز هزاران کودک اوتیسم نیست.
مدیر مطالبهگری انجمن اوتیسم ایران با تأکید بر لزوم شفافیت و پاسخگویی نهادهای مسئول میگوید: سازمان نظام پزشکی، سازمان تأمین اجتماعی و سایر بیمههای پایه باید بهصورت رسمی و شفاف اعلام کنند چه برنامهای برای اجرای کامل این مصوبه دارند و چه تضمینی برای پرداخت بهموقع مطالبات مراکز درمانی ارائه میدهند.
میری در پایان خاطرنشان میکند: وقتی مصوبهای در شورایعالی بیمه تصویب میشود، پاسکاری مسئولیت میان دستگاهها قابل قبول نیست. امروز خانوادههای اوتیسم قربانی ناهماهنگی و بیتصمیمی نهادها هستند و انتظار دارند این مطالبه، با پیگیری جدی رسانهها، از روی کاغذ به مرحله اجرا برسد.