در نشست خبری کانون هموفیلی ایران اعضای هیات مدیره این کانون پروفیلاکسی را تنها روش اصولی درمان برای همه سنین بیماران هموفیلی معرفی کردند.
امیر سیفی -عصر تشکل| نشست خبری کانون هموفیلی ایران به مناسبت روز جهانی هموفیلی با حضور خبرنگاران و رئیس هیات مدیره، مدیر عامل، ۲ عضو هیات مدیره، یکی از اعضای هیات بازرسی و مشاور مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در هتل بین المللی لاله برگزار شد.
در این نشست بزرگترین مطالبه جامعه هموفیلی ایران، رسمیت یافتن شیوه درمانی پروفیلاکسی برای همه سنین بیماران هموفیلی برای خبرنگاران مطرح و جوانب مختلف آن تشریح گردید.
امین افشار رئیس هیات مدیره کانون ضمن تاکید بر ضرورت تغییر روش درمان بزرگسالان هموفیلی گفت: روش پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی پروتکل درمان اصولی بیماران است که هم کیفیت زندگی بیماران را تغییر می دهد و هم اینکه در دراز مدت کاملا صرفه اقتصادی بیشتری دارد.
وی تاکید داشت روش پروفیلاکسی حتی با دوز پایین نیز می تواند هم زندگی بهتری برای بیماران به ارمغان آورد و از تخریب شدید مفاصل بیماران جلوگیری نماید.
افشار در ادامه افزود: این تخریب مفاصل منجر به انجام جراحی های سنگین و پرهزینه برای تعویض مفاصل می شود که هم بار مالی آن متوجه دولت است و هم بیمار با مفصل مصنوعی در صورتیکه در معرض هر مخاطره ای قرار گیرد هزینه های به مراتب بیشتری به دولت تحمیل می نماید.
احمد قویدل مشاور مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در تکمیل این اظهارات تاکید کرد: وقت آن رسیده است که زنگ پایان روش درمان پس از خونریزی نواخته شود. ادامه روش درمان پس از خونریزی حتما منجر به معلولیت بیشتر بیماران هموفیلی و کاهش کیفیت زندگی بیماران می شود. معلولیت بیماران گذشته از تولید هزینه های سربار توانبخشی برای دولت فرصت های اداره تحصیل، اشتغال و ازدواج بیماران را بسیار محدود می کند.
سعید برپروشان مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در ادامه بر ضرورت دسترسی بیماران به دارو های نوین از جمله هملیبرا اشاره کرد و گفت: حق بیماران است از داروهای نوین بهره‌مند شوند. این دارو دقیقا از خونریزی با بالا بردن سطح انعقاد بیماران پیشگیری می کند. یکی دیگر از محاسن مهم این دارو اینست که دارو به رگ تزریق نمی شود و تزریق آن زیر پوستی و پایداری آن ۱۵ روزه الی یکماهه است. این ویژگی با توجه به مشکل رگ گیری و نداشتن مهارت برای تزریق در رگ را حل می کند و بیماران هموفیلی مانند بیماران دیابتی به راحتی داروی خود را زیر پوستی تزریق می کنند. ما برای تحت پوشش بیمه قرار گرفتن این دارو در سال قبل به شورای عالی بیمه نامه نوشتیم ولی هنوز به در خواست رسیدگی نشده است.
قویدل در تکمیل اظهارات مدیر عامل کانون درباره این دارو گفت: این دارو در گام اول برای بیماران دچار مهار کننده شدید ضرورت دارد در دسترس قرار گیرد. آزمایش اولیه این دارو برای ده بیمار نشان داد هم این دارو اثر بخشی بالایی دارد و هم از نظر اقتصادی در این گروه از بیماران که با داروی فایبا و آریوسون درمان می شوند صرفه اقتصادی دارد.
وی افزود: مدیر عامل بیمه سلامت به صراحت از صرفه اقتصادی این دارو در مقایسه با مصرف داروهای دیگر سخن گفته است و تاکید نموده که یک سوم الی یک دوم هزینه های بیماران کاهش می یابد. تعلل شورای عالی بیمه برای تحت پوشش بیمه قرار گرفتن این دارو قابل توجیه نیست در حال حاضر برای بیش از ۱۱۰ بیمار دارو به کشور وارد شده و دسترسی بیماران به آن در گرو روشن شدن تکلیف پوشش بیمه ای این دارو است.
رئیس هیت مدیره کانون در ادامه در رابطه با کمبود های ادواری جدی دارو های هموفیلی و با اشاره به بحران کمبود فاکتور ۸ در سال گذشته تاکید کرد: این کمبود که نتیجه سیاستگذاری غلط و انحصاری سازمان غذا و دارو بود، زحمات و هزینه هایی که با بکارگیری روش پروفیلاکسی برای کودکان تا ۱۵ سال از دوم دوره اول ریاست جمهوری روحانی انجام شده بود همه را از بین برد. متاسفانه برنامه ریزی لازم برای در دسترس قرار گرفتن دائمی دارو در سازمان غذا و دارو وجود ندارد و بیماران رنج و صدمه بسیاری از کمبود های چند ماهه دارو متحمل می شود. متاسفانه پس از رفع کمبود فاکتور ۸ در ماه های انتهایی سال گذشته نزدیک به ۴ ماه است بیماران از کمبود سه داروی هیومیت، فاکتور ۱۳ و فیبرونوژن در رنج هستند.
افشار متذکر شد: بیماران با کمبود فاکتور ۸ و ۹ اساسا مذکر هستند اما نیازمندان به این سه دارو هم زنان و هم مردان هستند. زنان و دختران به علت اینکه به صورت طبیعی خونریزی دارند به شدت نیازمند این دارو ها هستند و گدشته از تحمیل رنج خونریزی های دراز مدت به زنان دختران زندگی زناشویی زنان متاهل را دچار بحران می نماید. داروی فیبرونوژن به شدت مورد نیاز زنان جامعه در حین زایمان است.
قویدل در تکمیل سخنان رئیس هیات مدیره کانون گفت: متاسفانه سازمان غذا و دارو تقویم واردات دارو ندارد و دسترسی مستمر بیماران به دارو به خصوص طی دوسال گذشته دائمی نیست و سلامت آنها در مخاطره است. بیماران با کمبود فاکتور ۸ و ۹ سال گذشته با بازگشت به ۳۰ سال پیش مجبور به استفاده از دارو های غیر کنسانتره که خون تهیه می شود شدند و نزدیک به ۴ ماه است که کمبود سه داروی فوق اِلذکر این بیماران برای درمان به شرایط سی سال پیش بازگشته اند.
مشاور مدیر عامل کانون تصریح نمود: سیمای سلامت بیماران هموفیلی با هزینه های دارویی آنها منطبق نیست و علت آن هم عدم دسترسی دائمی در طول سال است.
امین افشار در پاسخ به سوال خبرنگار عصر تشکل در رابطه با نقش تحریم ها یک جانبه امریکا در عدم دسترسی بیماران به دارو چیست؟ گفت: دارو تحریم نیست! اما بانک های ما تحریم هستند و این امر تامین ارز های مرغوب ( اروپایی و آمریکایی ) را بسیار دشوار می کند. عدم اختصاص ارز کافی و اصولی نظم واردات را کاملا برهم ریخته است و منجر به کمبود های جدی دارو می گردد.
احمد قویدل در پاسخ به سوال خبرنگار دیگری در رابطه اینکه نقش مافیا دارو در این کمبود ها چیست ؟ گفت: در کشور ما به گونه ای در رابطه با مافیا دارو صحبت می شود که نیروی خارجی است در صورتیکه مناسبات غیر شفاف و انحصار تولید فرآیند هایی می نماید همه چیز از دست مسئولین خارج می شود در چنین شرایطی همه چیز به مافیا نسبت داده می شود. مافیا در فرآیند های غلط بی تدبیری در تامین منابع، حتی عدم اقدام به موقع برای تامین فوریتی کمبود های دارویی شکل می گیرد و حتی معاملاتی به دولت تحمیل می شود که هزینه های بیشتر و کیفیت پایین تر را به دنبال دارد.
ورود دارو هایی که انقدر در گمرک می مانند که تاریخ مصرف آن کوتاه است و هزار و یک عارضه که همه ریشه در عدم انجام اقدامات به موقع است. ما متاسفانه شاهد مطالبه گری رئیس سازمان غذا و دارو در رسانه ها هستیم. عدم اختصاص بودجه های کافی از یک‌سو و نیاز غیر قابل کتمان و قابل جبران بیماران به دارو می تواند شیرازه نظارت این سازمان مهم در عرضه سلامت را بهم بریزد و این سازمان را درگیر روز مرگی نماید. اخیرا که برخی از بحران ها با مجوز های اضطراری به دارو های تولید داخل حل می نمایند که همواره از موارد نگرانی بیماران و خانواده های آنان و بی اعتمادی به تولید داخل می شود.
در ادامه ضیاءالدینی عضو هئیت بازرسی کانون هموفیلی ایران در گفتگوی با خبرنگاران از ضرورت توجه دولت به امور رفاهی و اجتماعی بیماران هموفیلی سخن گفت و تصریح داشت: بیمار هموفیلی نمی تواند مانند یک انسان سالم ۳۰ الی ۳۵ سال کار کند و بعد بازنشسته شود. موضوع بازنشستگی پیش از موعد این بیماران از مطالباتی است که سالها بیماران مطرح می کنند پزشکان و کارشناسان نیز آن را تایید می کنند اما به آن توجه نشده است. بیماران هموفیلی شدید بیش از ۲۰ سال نمی توانند کار مفید انجام دهند و ادامه خدمت آنها هزینه های سربار اضافی تولید می کند که چندین برابر حقوقی است که ماهیانه دریافت می نمایند این عضو هیات بازرسی کانون در ادامه افزود از مجلس توقع داریم که در رابطه با این مورد و اساسا تصویب قانو جامع حمایت از بیماران خاص و دیر درمان اقدام عاجلی بنمایند.
مدیر عامل کانون ضمن اشاره به شعار محوری کانون هموفیلی ایران در سال ۲۰۲۴ مبنی بر عدالت در دسترسی به دارو درمان گفت: متاسفم که بگویم دسترسی بیماران در تهران قابل مقایسه به استانهای دیگر کشور نیست و از سوی دیگر دسترسی بیماران شهرستانی در مقایسه با بیمارانی که در مراکز استانها زندگی می کنند دسترسی کمتری به دارو دارند. یکی از راه های تامین عدالت در دسترسی به دارو ارسال مستقیم سهمیه های دارویی بیماران به شهرستان های کشور و همچنین توجه با تجهیز مراکز درمانی در استانهای دیگر است.
علیرضا رحمانیان عضو هیات مدیره کانون هموفیلی ایران که خود از بیماران هموفیلی شدید است، نیز در پایان به چند مورد از تجارب زیسته خود را از کودکی تا جوانی برای خبرنگاران اشاره داشت. ازجمله به خونریزی های شدید دوران کودکی در هنگام افتادن دندان های شیرین یا محدویت های جدی در بازی و ورزش اشاره کرد و از خبرنگاران خواست پیام اهمیت تامین دارو و مراکز درمان را اطلاع رسانی نمایند. بدون دسترسی دائم و کافی تامین سلامت بیماران ممکن نیست.
انتهای پیام/