• آرشیو
یکشنبه 1402/03/07
  • صفحه نخست
  • جامعه
  • فرهنگ
  • اقتصاد
  • سمن
    • خیرین
    • |
    • کارآفرینی و اشتغال
    • |
    • معلولان
    • |
    • آموزش و درمان
    • |
    • کاهش آسیب
    • |
    • محیط زیست
    • |
    • میراث فرهنگی و گردشگری
    • |
    • زنان
  • آسیب های اجتماعی
  • مسئولیت اجتماعی
  • ورزش و جوانان
  • درباره ما
  • صفحه نخست
    • صفحه نخست
  • جامعه
    • جامعه
  • فرهنگ
    • فرهنگ
  • اقتصاد
    • اقتصاد
  • سمن
    • سمن
    • خیرین
    • کارآفرینی و اشتغال
    • معلولان
    • آموزش و درمان
    • کاهش آسیب
    • محیط زیست
    • میراث فرهنگی و گردشگری
    • زنان
  • آسیب های اجتماعی
    • آسیب های اجتماعی
  • ورزش و جوانان
    • ورزش و جوانان
  • مسئولیت اجتماعی
    • مسئولیت اجتماعی
  • درباره ما
    • درباره ما
آخرین اخبار
  • برکناری هاشمی گلپایگانی، دبیر ستاد امر به معروف
  • از مشکلات دوره بلوغ و نوجوانی تا والدین شکاک در تماس با خط ۱۲۵۲
  • آخرین تغییرات سهمیه بنزین کارت های سوخت شخصی
  • تسهیل تامین داروهای گرانِ تک‌نسخه‌ای/ توصیه سازمان غذا و دارو به پزشکان
  • ۱۸ ایستگاه سنجش کیفیت هوای تهران در وضعیت «قابل قبول»/ ۴ ایستگاه در شرایط «نارنجی»
یکشنبه 1402/03/07
نسخه قابل چاپ ارسال به دوستان ذخیره
کد خبر: 10372
زمان انتشار: 24 اردیبهشت 1401 07:28:00

حدود ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای در کشور و درخواست «خاص» شدن این بیماران

عضو هیئت امنای خانه ای‌بی ایران، با اشاره به ثبت و شناسایی حدود ۷۵۰ تا ۸۰۰ بیمار ای‌بی در کشور، در عین حال افزایش پوشش بیمه‌ای داروها و پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای‌ و همچنین «خاص» شدن این بیماری را خواستار شد.
 حدود ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای در کشور و درخواست «خاص» شدن این بیماران
به گزارش عصر تشکل،دکتر محمدمهدی پرویزی در گفت و گو با ایسنا با بیان اینکه در حال حاضر بسته های دارو و پانسمان مورد نیاز بیماران به کمک خیرین و توسط خانه ای‌بی به صورت مدیریت‌شده به در منزل آنها ارسال می‌شود، گفت: خارج از این بسته، اگر بیماری نیاز مازاد به داروی دیگری که داخل بسته وجود ندارد، داشته باشد، باید آن را آزاد تهیه کند.

وی با درخواست افزایش پوشش بیمه‌ای اقلام دارویی این بیماران ادامه داد: با توجه به اینکه اغلب داروهای این بیماران حمایتی و مکمل هستند، مانند ویتامین‌ها یا داروهای موضعی که در دسته آرایشی و بهداشتی قرار می‌گیرند و همچنین کرم‌های پوستی و مرطوب کننده، هیچ کدام از این دسته داروها تحت پوشش بیمه‌ها قرار نمی‌گیرند.

پرویزی در ادامه با اشاره به شرایط این بیماران، یکی از مهم‌ترین چالش‌ها را «خاص» نبودن این بیماران عنوان کرد و گفت: در دولت قبل مصوبه‌ای ابلاغ شد که این بیماران جزو بیماران خاص محسوب شوند، اما مصوبه مذکور عملیاتی نشد. البته وزارت بهداشت از سال ۹۶  ابلاغیه‌ای به دانشگاه‌ها داد و بر اساس آن  بیماری ای‌بی جزو یکی از ۲۱ بیماری صعب‌العلاج شناخته شد. این طرح تقریبا هنوز هم ادامه دارد؛ هرچند که  نیاز به پیگیری بیشتری دارد.

وی همچنین به برخی مصوبات در گذشته مبنی بر اختصاص سهمیه دارویی با مبلغی خاص از سوی دانشگاه‌های علوم پزشکی برای این بیماران اشاره کرد و اجرایی شدن این مصوبات را درخواست کرد.

این عضو خانه ای‌بی در ادامه صحبت‌هایش به برخی عوارض و معلولیت‌های ناشی از بیماری در مبتلایان ای‌بی اشاره کرد و درباره خدمات بهزیستی به آنها، گفت: پیش از این تقریبا تا زمانی که بیمار ای‌بی دچار عوارض بیماری یعنی چسبندگی، دفرمه شدن دست‌ها و اندام مبتلا نشده‌ بود، از طرف بهزیستی پوشش داده نمی‌شدند؛ اما اکنون تقریبا با پیگیری‌هایی که انجام شد روال کار کمی بهتر شده؛ هرچند که هنوز برخی موانع جهت عضویت در بهزیستی وجود دارد.

عضو هیات امنای خانه ای‌بی، همچنین به مشکلات رفت‌وآمدی بیماران ای‌بی به دلیل شرایط خاص جسمانی آنها اشاره کرد و با بیان اینکه این بیماران در استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی محدودیت دارند، بررسی و چاره‌اندیشی در این زمینه را خواستار شد.

او همچنین بر لزوم حمایت‌های دولتی از این بیماران تاکید کرد و گفت: به جهت اینکه این بیماران تحت پوشش هیچ بیمه‌ای حتی تامین اجتماعی و بیمه بیماران خاص نیستند و اگر هم بیمه باشند، تحت پوشش بیمه سلامت یا خدمات کشوری و بیمه عادی قرار دارند، نیازمند حمایت‌های دولتی هستند.

پرویزی در بخش دیگری از صحبت‌هایش  به لایحه حمایت از حقوق معلولین اشاره کرد و افزود: اجرایی شدن این لایحه و اصلاح برخی بندهای آن جهت پوشش بیشتر بیماران خاص و صعب‌العلاج، نیازمند پیگیری و مصوبات جدید دولت و مجلس است.

عضو هیات امنای خانه ای‌بی ایران با اشاره به اینکه خیلی از بیماران خاص یا صعب العلاج با پیشرفت بیماری و ظهور عوارض آن دچار معلولیت هم می‌شوند، افزایش کمک هزینه‌های بهزیستی را خواستار شد و در عین حال به مساله اشتغال این بیماران اشاره کرد و گفت: این بیماران نیازمند ثبات شغلی هستند و در این زمینه نیز باید بستر سازی صورت گیرد.
 
کلمات کلیدی: خانه ای بی , بیماران پروانه ای ,
facebookFacebook twitterTwitter google+Google+ cloobCloob
0
خوشم آمد
بیان دیدگاه
  • پربازدیدها
  • پر بحث ترین ها

از مشکلات دوره بلوغ و نوجوانی تا والدین شکاک در تماس با خط ۱۲۵۲

آخرین تغییرات سهمیه بنزین کارت های سوخت شخصی

تسهیل تامین داروهای گرانِ تک‌نسخه‌ای/ توصیه سازمان غذا و دارو به پزشکان

برکناری هاشمی گلپایگانی، دبیر ستاد امر به معروف

راه‌اندازی مجمع «خیران جمعیت» در سال‌جاری/ شناسایی ۲۰۰۰ گروه مردم‌نهاد فعال حوزه افزایش جمعیت

مرگ ۱۹ کودک در حادثه آتش‌سوزیِ یک خوابگاهِ مدرسه در «گویان»

هشدار نسبت به مصرف خودسرانه "ریتالین" و بروز اعتیاد

۵۱ هزار خانواده زندانی تحت پوشش انجمن های حمایت از زندانیان قرار گرفتند

پرداخت 100 درصدی هزینه‌های 200 بیمار مبتلا به SMA

آخرین اخبار
برکناری هاشمی گلپایگانی، دبیر ستاد امر به معروف
از مشکلات دوره بلوغ و نوجوانی تا والدین شکاک در تماس با خط ۱۲۵۲
آخرین تغییرات سهمیه بنزین کارت های سوخت شخصی
تسهیل تامین داروهای گرانِ تک‌نسخه‌ای/ توصیه سازمان غذا و دارو به پزشکان
۱۸ ایستگاه سنجش کیفیت هوای تهران در وضعیت «قابل قبول»/ ۴ ایستگاه در شرایط «نارنجی»
تسهیلات جدید برای سربازان دارای فرزند؛ کسر خدمت براساس تعداد فرزندان
تهرانی‌ها پارسال ۹۹ میلیارد تومان صدقه دادند
۲۸ هزار مددجوی بهزیستی جویای شغل هستند/ اعطای تسهیلات ۳۰۰ میلیون تومانی برای ۲۸ رسته شغلی
افزایش بیماران قلبی با تغییر هرم سنی جمعیت
راه‌اندازی سامانه غربال «معتادان متجاهر» در کشور برای «تشخیص چهره» آنها
گوشی مشهور نوکیا که آیفون هم به گرد پایش هم نرسید! / عکس
درخواست وزیر اقتصاد از مجمع تشخیص: اعتبارزدایی از قولنامه‌ها را تصویب کنید
خداحافظی تهرانی‌ها با ۴ شماره امدادی؛ به زودی
چه سنی بهترین زمان بیان واقعیت «فرزندخواندگی» به فرزندخوانده است؟
صابون یا شامپو ؛ موهای چرب را با چی بشوییم؟
برگزاری ۴۱ نمایشگاه در شهر آفتاب/ برگزاری نمایشگاه خودرو در تیرماه
برگزاری پویش مردمی «بی زباله رودخانه کن»
«میکروپلاستیک‌ها» در بشقاب غذا/لزوم کاهش مصرف پلاستیک
ثبت بیش از ۱۶۸ هزار تولد و ۷۱ هزار فوتی در فروردین ۱۴۰۲/ تهران در صدر ولادت و فوتی
خرید کدام خودروها بیشترین سود را دارد؟ / آشنایی با سودسازان نجومی بازار خودرو
سوء استفاده از گروه هدف بهزیستی در موسسات خیریه به نام «کارآفرینی»/ سامانه اشتغال مددجویان بهزیستی راه اندازی می شود
اسامی ساختمان‌های ناایمن شهر تهران منتشر شد
مناسب سازی۲۴ اتوبوس، ۸۲ ون و ۸ مینی‌بوس برای معلولان از ابتدای سال
ذخایر خونی کشور به 10 روز افزایش پیدا کرده است
رهایی ۶۴ زندانی جرایم غیرعمد در سالروز فتح خرمشهر
آخرین وضعیت لایحه «پلیس ویژه اطفال»؛ از ابهامات تا تغییرات
اطلس ملی جمعیت در کشور رونمایی شد
پرداخت 100 درصدی هزینه‌های 200 بیمار مبتلا به SMA
۵۱ هزار خانواده زندانی تحت پوشش انجمن های حمایت از زندانیان قرار گرفتند
هشدار نسبت به مصرف خودسرانه "ریتالین" و بروز اعتیاد
مرگ ۱۹ کودک در حادثه آتش‌سوزیِ یک خوابگاهِ مدرسه در «گویان»
راه‌اندازی مجمع «خیران جمعیت» در سال‌جاری/ شناسایی ۲۰۰۰ گروه مردم‌نهاد فعال حوزه افزایش جمعیت
چند درصد آمار سقط جنین در کشور؛ غیرقانونی و نامشروع است؟
مستاجران ناچار به ترک پایتخت شده اند/ قیمت خانه های اطراف تهران
افزایش نگران کننده بیماران کلیوی در ۵ سال آینده
شهادت ۵ مرزبان در سراوان/ عکس
۶ میان‌ وعده سالم برای مبتلایان به دیابت
بهای بلیت مترو ۱۰ درصد کاهش یافت
۸ بیماری دیگر در بنیاد بیماری‌های نادر تایید شد
پیگیری طراحی سامانه مرتبط با اهداکنندگان "اسپرم" و "تخمک"
OK
نام :
ایمیل :
دیدگاه :
آدرس ايميل شما:
آدرس ايميل گيرندگان:
هر یک از ایمیل ها را در یک سطر وارد نمایید، حداکثر ۲۰ آدرس
بازگشت به بالای صفحه
  • صفحه نخست
  • جامعه
  • فرهنگ
  • اقتصاد
  • سمن
  • آسیب های اجتماعی
  • مسئولیت اجتماعی
  • ورزش و جوانان
  • درباره ما
  • تماس با ما
  • پیوند ها
  • آرشیو
  • خبرنامه
  • RSS
تمامی حقوق مادی و معنوی این وب سایت متعلق به عصر تشکل می باشد و استفاده غیر قانونی از آن پیگرد قانونی دارد
طراحی و تولید: "انگاره نت"