• آرشیو
یکشنبه 1401/04/05
  • صفحه نخست
  • جامعه
  • فرهنگ
  • اقتصاد
  • سمن
    • خیرین
    • |
    • کارآفرینی و اشتغال
    • |
    • معلولان
    • |
    • آموزش و درمان
    • |
    • کاهش آسیب
    • |
    • محیط زیست
    • |
    • میراث فرهنگی و گردشگری
    • |
    • زنان
  • آسیب های اجتماعی
  • مسئولیت اجتماعی
  • ورزش و جوانان
  • درباره ما
  • صفحه نخست
    • صفحه نخست
  • جامعه
    • جامعه
  • فرهنگ
    • فرهنگ
  • اقتصاد
    • اقتصاد
  • سمن
    • سمن
    • خیرین
    • کارآفرینی و اشتغال
    • معلولان
    • آموزش و درمان
    • کاهش آسیب
    • محیط زیست
    • میراث فرهنگی و گردشگری
    • زنان
  • آسیب های اجتماعی
    • آسیب های اجتماعی
  • ورزش و جوانان
    • ورزش و جوانان
  • مسئولیت اجتماعی
    • مسئولیت اجتماعی
  • درباره ما
    • درباره ما
آخرین اخبار
  • پذیرش دانشجو در مرکز علمی کاربردی کمیته امداد
  • «ساقی»‌هایی که در مقابل دبیرستان‌ها بساط می کنند
  • بنیاد برکت ۳۰۰ هزار شغل در سال ۱۴۰۱ ایجاد می‌کند
  • فقط دختران قربانی نمی‌شوند/ «هیس پسرها گریه نمی‌کنند» به پیش‌تولید رسید
  • هوشمندسازی ۱۰۰ کلاس درس با کمک خیرین
یکشنبه 1401/04/05
نسخه قابل چاپ ارسال به دوستان ذخیره
کد خبر: 10372
زمان انتشار: 24 اردیبهشت 1401 07:28:00

حدود ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای در کشور و درخواست «خاص» شدن این بیماران

عضو هیئت امنای خانه ای‌بی ایران، با اشاره به ثبت و شناسایی حدود ۷۵۰ تا ۸۰۰ بیمار ای‌بی در کشور، در عین حال افزایش پوشش بیمه‌ای داروها و پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای‌ و همچنین «خاص» شدن این بیماری را خواستار شد.
 حدود ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای در کشور و درخواست «خاص» شدن این بیماران
به گزارش عصر تشکل،دکتر محمدمهدی پرویزی در گفت و گو با ایسنا با بیان اینکه در حال حاضر بسته های دارو و پانسمان مورد نیاز بیماران به کمک خیرین و توسط خانه ای‌بی به صورت مدیریت‌شده به در منزل آنها ارسال می‌شود، گفت: خارج از این بسته، اگر بیماری نیاز مازاد به داروی دیگری که داخل بسته وجود ندارد، داشته باشد، باید آن را آزاد تهیه کند.

وی با درخواست افزایش پوشش بیمه‌ای اقلام دارویی این بیماران ادامه داد: با توجه به اینکه اغلب داروهای این بیماران حمایتی و مکمل هستند، مانند ویتامین‌ها یا داروهای موضعی که در دسته آرایشی و بهداشتی قرار می‌گیرند و همچنین کرم‌های پوستی و مرطوب کننده، هیچ کدام از این دسته داروها تحت پوشش بیمه‌ها قرار نمی‌گیرند.

پرویزی در ادامه با اشاره به شرایط این بیماران، یکی از مهم‌ترین چالش‌ها را «خاص» نبودن این بیماران عنوان کرد و گفت: در دولت قبل مصوبه‌ای ابلاغ شد که این بیماران جزو بیماران خاص محسوب شوند، اما مصوبه مذکور عملیاتی نشد. البته وزارت بهداشت از سال ۹۶  ابلاغیه‌ای به دانشگاه‌ها داد و بر اساس آن  بیماری ای‌بی جزو یکی از ۲۱ بیماری صعب‌العلاج شناخته شد. این طرح تقریبا هنوز هم ادامه دارد؛ هرچند که  نیاز به پیگیری بیشتری دارد.

وی همچنین به برخی مصوبات در گذشته مبنی بر اختصاص سهمیه دارویی با مبلغی خاص از سوی دانشگاه‌های علوم پزشکی برای این بیماران اشاره کرد و اجرایی شدن این مصوبات را درخواست کرد.

این عضو خانه ای‌بی در ادامه صحبت‌هایش به برخی عوارض و معلولیت‌های ناشی از بیماری در مبتلایان ای‌بی اشاره کرد و درباره خدمات بهزیستی به آنها، گفت: پیش از این تقریبا تا زمانی که بیمار ای‌بی دچار عوارض بیماری یعنی چسبندگی، دفرمه شدن دست‌ها و اندام مبتلا نشده‌ بود، از طرف بهزیستی پوشش داده نمی‌شدند؛ اما اکنون تقریبا با پیگیری‌هایی که انجام شد روال کار کمی بهتر شده؛ هرچند که هنوز برخی موانع جهت عضویت در بهزیستی وجود دارد.

عضو هیات امنای خانه ای‌بی، همچنین به مشکلات رفت‌وآمدی بیماران ای‌بی به دلیل شرایط خاص جسمانی آنها اشاره کرد و با بیان اینکه این بیماران در استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی محدودیت دارند، بررسی و چاره‌اندیشی در این زمینه را خواستار شد.

او همچنین بر لزوم حمایت‌های دولتی از این بیماران تاکید کرد و گفت: به جهت اینکه این بیماران تحت پوشش هیچ بیمه‌ای حتی تامین اجتماعی و بیمه بیماران خاص نیستند و اگر هم بیمه باشند، تحت پوشش بیمه سلامت یا خدمات کشوری و بیمه عادی قرار دارند، نیازمند حمایت‌های دولتی هستند.

پرویزی در بخش دیگری از صحبت‌هایش  به لایحه حمایت از حقوق معلولین اشاره کرد و افزود: اجرایی شدن این لایحه و اصلاح برخی بندهای آن جهت پوشش بیشتر بیماران خاص و صعب‌العلاج، نیازمند پیگیری و مصوبات جدید دولت و مجلس است.

عضو هیات امنای خانه ای‌بی ایران با اشاره به اینکه خیلی از بیماران خاص یا صعب العلاج با پیشرفت بیماری و ظهور عوارض آن دچار معلولیت هم می‌شوند، افزایش کمک هزینه‌های بهزیستی را خواستار شد و در عین حال به مساله اشتغال این بیماران اشاره کرد و گفت: این بیماران نیازمند ثبات شغلی هستند و در این زمینه نیز باید بستر سازی صورت گیرد.
 
کلمات کلیدی: خانه ای بی , بیماران پروانه ای ,
facebookFacebook twitterTwitter google+Google+ cloobCloob
0
خوشم آمد
بیان دیدگاه
  • پربازدیدها
  • پر بحث ترین ها

خط تولید «مدیرسازی» خیریه‌‌ها و قانون جدید

چرا اغلب، حمله قلبی در زنان نادیده گرفته می‌شود؟

چند باور اشتباه درباره «تریاک»/چرا جوانان «گل» را ترجیح می‌دهند؟

تشریح چالش‌های پیش‌روی سهمیه ۳ درصد استخدام معلولان/نبود مناسب‌سازی محیط‌ کاری، جرمِ معلول نیست

تشکل‌هاخواستار ارائه مستندات درباره قانونی بودن اقدامات جهاد شدند

«قبولی در مصاحبه» برای اخذ "پروانه" اشتغال روانشناسی حذف شد؟

دادستان کل کشور به شورای شهر می‌رود

هوشمندسازی ۱۰۰ کلاس درس با کمک خیرین

اجرای پروژه «آزمایشگاه جنگلی» با مشارکت کودکان و خانواده ها در فرهنگسرای نیاوران

مجوز احداث معدن در منطقه بکر و روستای نمونه گردشگری اسفرجان اصفهان + سند

رفع موانع قانونی جمع آوری معتادان متجاهر بالای ۶۵ و زیر ۱۸ سال

هزینه بستری برای مددجویان کمیته امداد و بهزیستی صفر شد

دستورات اژه ای در راستای کاهش هزینه‌های دادرسی مردم

تحریم‌های غیرقانونی علیه ایران، تحقق حقوق معلولین را بسیار دشوار ساخته است

کودکان کار موضوع بیلبوردهای تبلیغاتی تهران می شوند

ضرورت لحاظ هزینه‌­های مترتب بر معلولیت در دهک­‌بندی اقتصادی شهروندان معلول

آخرین اخبار
پذیرش دانشجو در مرکز علمی کاربردی کمیته امداد
«ساقی»‌هایی که در مقابل دبیرستان‌ها بساط می کنند
بنیاد برکت ۳۰۰ هزار شغل در سال ۱۴۰۱ ایجاد می‌کند
فقط دختران قربانی نمی‌شوند/ «هیس پسرها گریه نمی‌کنند» به پیش‌تولید رسید
هوشمندسازی ۱۰۰ کلاس درس با کمک خیرین
دادستان کل کشور به شورای شهر می‌رود
«قبولی در مصاحبه» برای اخذ "پروانه" اشتغال روانشناسی حذف شد؟
چرا اغلب، حمله قلبی در زنان نادیده گرفته می‌شود؟
خط تولید «مدیرسازی» خیریه‌‌ها و قانون جدید
تشکل‌هاخواستار ارائه مستندات درباره قانونی بودن اقدامات جهاد شدند
تشریح چالش‌های پیش‌روی سهمیه ۳ درصد استخدام معلولان/نبود مناسب‌سازی محیط‌ کاری، جرمِ معلول نیست
چند باور اشتباه درباره «تریاک»/چرا جوانان «گل» را ترجیح می‌دهند؟
توسعه اورژانس موتوری در کشور
نتایج یک پژوهش: سرطان پستان هنگام خواب شبانه در بدن پیشروی می‌کند
پاسخ بهزیستی به مددجویانی که یارانه‌شان قطع شده است
زنان «بیوه»؛ نیازمند نگاه حمایتی بیشتر دولت
سرانجام ساماندهی معتادان در محله رضویه تهران
سخنگوی دولت: فعلا یارانه‌ نقدی پرداخت می‌شود/ قیمت نان و بنزین تغییر نمی کند
رونمایی از سند ملی رسانه در انجمن روزنامه‌نگاران تهران
ایران خودرو و سایپا ۵۵ هزار میلیارد تومان زیان انباشته دارند
حمایت ۳۰ میلیارد ریالی از مدارس «تولید و مهارت»
قوه قضائیه و دانش بنیان ها؛ از تسهیل ثبت شرکت تا هوشمندسازی قضایی
کلیدی‌ترین تغییرات کنکور امسال چیست؟
یکسال از حادثه واژگونی اتوبوس خبرنگاران گذشت/پرونده به کجا رسید؟
آمادگی فرهنگستان علوم برای همکاری در مدیریت چالش‌های زیست محیطی
درآمد ۱۲۹ میلیارد تومانی سینما در بهار/ گیشه هنوز گرم نشده است
«طعمه» سوداگران مرگ؛ همه چیز از یک «دندان درد» شروع شد
راه‌اندازی ۴۰۰ هزار شغل در حوزه کشاورزی و غذایی
کارخانه تولید معتاد متجاهر کجاست؟
اقدامات نظارتی بر خیریه‌ها و موسسات بهزیستی افزایش می‌یابد
استانداری ها ۴ سال فروش محصولات زنان سرپرست خانوار را تضمین دادند
مراکز بهاران و مرکز پیام درتهران تعیین تکلیف شوند/نتوانستند تصویرخوبی از گرمخانه‌ها معرفی کنند
درس عمومی "شناخت محیط زیست" در دانشگاه‌ها تدریس می‌شود
چرا شهید چمران زندگی مرفه آمریکا را رها کرد و به لبنان رفت؟
فراخوان ثبت‌نام کادر درمان برای خدمت‌رسانی در اربعین حسینی
اقدام سازمان بیمه سلامت در حوزه پیشگیری از مشکلات دهان و دندان
مجوز اکران «برادران لیلا» بدلیل تخلفات صادر نمی‌شود
مسمومیت الکلی ۱۲ نفر در اردبیل/ یک نفر فوت کرد
هوش مصنوعی، کودکان مبتلا به اوتیسم را شناسایی می‌کند
اجرای پروژه «آزمایشگاه جنگلی» با مشارکت کودکان و خانواده ها در فرهنگسرای نیاوران
OK
نام :
ایمیل :
دیدگاه :
آدرس ايميل شما:
آدرس ايميل گيرندگان:
هر یک از ایمیل ها را در یک سطر وارد نمایید، حداکثر ۲۰ آدرس
بازگشت به بالای صفحه
  • صفحه نخست
  • جامعه
  • فرهنگ
  • اقتصاد
  • سمن
  • آسیب های اجتماعی
  • مسئولیت اجتماعی
  • ورزش و جوانان
  • درباره ما
  • تماس با ما
  • پیوند ها
  • آرشیو
  • خبرنامه
  • RSS
تمامی حقوق مادی و معنوی این وب سایت متعلق به عصر تشکل می باشد و استفاده غیر قانونی از آن پیگرد قانونی دارد
طراحی و تولید: "انگاره نت"